yoda

Viisi vinkkiä tuoreelle ykköstyypin diabeetikolle

Tämä juttu on julkaistu alunperin Deeblogissa 17.6.2015.

Olet siis liittynyt sokerivammaisten kerhoon. Tervetuloa, ikävä nähdä sinutkin täällä!

Osanotot ja voivottelut jätän kuitenkin tähän, sillä niitä kuulet varmasti ihan riittävästi muiltakin. Sen sijaan haluaisin jakaa kanssasi muutaman vinkin, jotka olen itseäni viisaammilta oppinut.

1 Älä jää uiskentelemaan itsesääliin

Jos hoet jatkuvasti, kuinka paskaa elämä diabeteksen kanssa on, takaat itsellesi varmasti pahan olon. Mielessäsi pysyvät kirkkaina ne asiat, joita ajattelet jatkuvasti. Tässä tapauksessa myös synkät ajatukset – kuten koko loppuelämän vaivaava sairaus – voivat olla kaikista kirkkaimpia.

Kyllä, diabetes on sitä itseänsä, mutta teepä pieni reality-check: diabetes on ja pysyy; ei auta itku markkinoilla.

Maailmassa on mieletön määrä diabeetikoita, jotka ovat sinut tautinsa kanssa ja pärjäävät oikein hyvin. On pitkälti omasta asenteestasi kiinni, kuulutko tähän joukkoon vai et.

2 Ota itse vastuu itsesi hoitamisesta

Ikävä tosiasia on, että ykköstyypin diabetekseen ei ole tarjolla ihmepilleriä, joka kerran päivässä otettuna pitäisi verensokerin juuri oikealla tasolla. Jos satut ottamaan insuliiniannoksen vartin liian aikaisin tai liian myöhään, potkii tämä tauti sinua munille.

Diabeteksen hoidon perusperiaatteet ovat sinänsä ihan yksinkertaisia. Ne kuulet lääkäriltä ja diabeteshoitajalta.

Perusasioiden opettelun jälkeen joudut kuitenkin tekemään paljon hienosäätöä, jotta omahoitosi muovautuu juuri sinulle sopivaksi. Diabetekseen liittyy nimittäin paljon yksilöllisiä vivahteita monessa asiassa.

Kukaan ei pysty seuraamaan sinua 24 tuntia vuorokaudessa tai tunnustelemaan kehosi tuntemuksia ja reaktioita. Siksi on järjetöntä olettaa, että joku ulkopuolinen pystyisi antamaan täsmäohjeita.

Vinkkejä ja neuvoja kyllä saat, mutta parhaaseen lopputulokseen pääset, kun pidät itse itseäsi vastuullisena omahoitosi onnistumisesta.

3 Älä käytä diabetesta tekosyynä mihinkään

On eri asia pyytää läheisiä huomioimaan diabetes kuin vaatia erivapauksia sen nojalla.

Tee palvelus itsellesi äläkä käytä diabetesta tekosyynä koskaan, sillä se kääntyy itseäsi vastaan ennemmin tai myöhemmin. Silloin et ainoastaan rajoita omaa elämääsi, vaan alat myös näyttää heikolta muiden silmissä.

Eivät ystäväsi sinua tietenkään hylkää, vaikka sinua varten aina pitäisikin tehdä jotain ylimääräistä. Mutta jos et halua, että sinua kohdellaan erikoistapauksena, älä käyttäydy kuin erikoistapaus.

Verensokerin hallinnan opettelu vie aikaa, mutta heti kun osaat edes perusasiat hyvin, voit tehdä aika paljon kaikenlaista mitä terveenäkin. Ja mitä paremmiksi taitojasi hiot, sitä vähemmän diabetes haittaa elämääsi.

Älä siis rakenna tarpeettomia lasikattoja itsellesi.

4 Pidä rima korkealla

Ala-asteella kertolaskut saattoivat tuntua vaikeilta. Mutta lukion integraalilaskennan kurssilla tuskaillessasi olit taatusti eri mieltä.

Oppiminen ja kehittyminen vaativat aina rajojen kokeilua. Sadan metrin sprintteriksi ei tulla hiljaa hölkkäilemällä. Jos haluat nostaa penkistä sata kiloa, pääset tavoitteeseen nostamalla aina vähän painavempia painoja kuin aikaisemmin.

Tulet paremmaksi siinä mitä teet säännöllisesti ja johdonmukaisesti. Fiksuna ihmisenä tajusitkin jo, että myös diabeteksen omahoito toimii samalla tavalla.

Tavoittele siis aina vain parempia verensokeiarvoja, mutta älä sorru tyhmyyksiin. Tarkoitus ei ole kompensoida korkeita arvoja matalilla, vaan pitää verensokeri jatkuvasti niin lähellä normaalia kuin mahdollista.

Täydellisyyden tavoittelu ei tietenkään ole helppoa, eikä sen kuulukaan olla. Siksi kannattaa asettaa itselleen välitavoitteita. Niiden avulla on helpompi havainnoida omaa oppimistaan, ja tavoitteiden saavuttaminen pitää motivaation korkealla.

Kun tavoittelet aina vain parempia tuloksia, huomaat ennen pitkää mielenkiintoisen ilmiön: yllät vaivatta sellaisiin hoitotuloksiin, jotka aikaisemmin olivat työn ja tuskan takana.

5 Muista, että kehitys kehittyy jatkuvasti

Insuliinin valmistus keksittiin 1920-luvun alussa. Sitä ennen tyypin 1 diabetes oli käytännössä kuolemantuomio. Nykyään kehitellään jo keinohaimoja.

Vajaan sadan vuoden aikana on diabetesrintamalla tapahtunut kaikenlaista, mutta suunta on selkeä: diabeteksen omahoidosta tulee aina vain helpompaa ja hoitovälineet parenevat jatkuvasti.

Se mikä nyt vaatii säätöä ja hiustenhalkomista, voi jo muutaman vuoden päästä hoitua ns. vasurilla. Siksi on vaarallista sortua ajattelemaan, että diabeteksen hoito olisi jotenkin ylivoimaisen vaikeaa. Hoitovälineitä on helppo parantaa verrattuna siihen, mikä työ on kieroon kasvaneen asenteen korjaamisessa.

Jos nyt tuntuu vaikelta, odota hetki – esimerkiksi vuosi tai pari – ja tunnustele sitten uudestaan. Jos huomaat elämäsi helpottuneen, iloitse siitä, että olit aikaisemmin väärässä.

 

Kuva: Angelo Yap. Käytetty Creative Commons -lisenssillä.

Nightscout tuo sensorin arvot Pebble-älykelloon

Nightscout tuo turvaa diabeetikkolasten vanhemmille

Nightscout on glukoosisensoriin ja internet-teknologioihin perustuva tee-se-itse-projekti, jonka avulla diabeetikkolasten vanhemmat voivat tarkkailla jälkikasvunsa sokeriarvoja etänä.

Nightscoutia käytettäessä sensorin mittaamat sokeriarvot välitetään matkapuhelimen avulla nettiin pystytetylle palvelimelle ja tallennetaan sinne. Etätarkkailu onnistuu käytännössä millä tahansa laitteella, jossa on verkkoyhteys ja nettiselain. Tarjolla on myös natiivisovelluksia älykännyköihin ja älykelloihin.

Jo se, että vanhemmat pysyvät koko ajan kärryillä lapsensa verensokerin liikkeistä, rauhoittaa varmasti mieltä. Mutta Nightscoutiin voi tehdä myös hoitomerkintöjä.

Jos päivähoidossa olevan lapsen verensokeri alkaa laskea, mutta hoitotäti huomaa sen ja antaa lapselle välipalaa, voi sen merkitä Nightscoutiin. Vanhemmat näkevät laskevan verensokerikäyrän, mutta myös merkinnän siitä, että asia on huomattu ja hoidettu päivähoitopaikassa.

Lapsiperheiden lisäksi Nightscout sopii mainiosti myös urheilijoille. Sensoriarvoja pystyy sen avulla katselemaan kätevästi vaikka älykellosta, eikä itse sensorin vastaanotinta tarvitse kaivella taskusta.

Perinteinen Nightscout-paketti Dexcomin sensorilla.

Perinteinen Nightscout-paketti Dexcomin sensorilla.

Miten Nightscout tarkalleen toimii?

Nightscoutin toiminta perustuu glukoosisensoriin ja erilaisten mobiili- ja internet-teknologioiden käyttöön. Yksityiskohdat riippuvat mm. siitä, minkä merkkinen sensori on käytössä ja haluaako paketin kasaamisessa painottaa hintaa, kokoa, toimintavarmuutta vai käyttöönoton helppoutta.

Yleinen Nightscoutin toimintaperiaate on seuraava:

  • Diabeetikolla on glukoosisensori.
  • Sensoriarvot luetaan joko suoraan lähettimestä tai sen omasta vastaanottimesta.
  • Internetiin pystytetään Nightscout-palvelin sensorin mittaamien arvojen tallentamista varten.
  • Sensoriarvot lähetetään kännykän nettiyhteyden avulla Nightscout-palvelimelle.
  • Nightscout-palvelin toimii kuin mikä tahansa tavallinen nettisivu; sensoriarvojen lukuminen onnistuu millä tahansa nettiin kytkeytyvällä laitteella, jossa on kohtuullisen uusi nettiselain.

Helpointa ja edullisinta Nightscoutin käyttöönotto on silloin, kun käytössä on Dexcom G4 -sensori. Mutta myös Medtronicin Enlite-sensoreille homma onnistuu.

Pebble-älykello ja Nightscout

Nightscoutin avulla sensoriarvot saa näkyviin älykelloon.

Oma järki kullan kallis

On tärkeää ymmärtää, että Nightscout on täysin epävirallinen ja omalla vastuulla käytettävä järjestelmä. Oikeastaan se sai alkunsa nimenomaan siitä, että virallisia järjestelmiä glukoosin etätarkasteluun ei vielä ollut.

Käytännössä Nightscoutin hyödyt ovat sen mahdollisia haittoja suuremmat. Joskus saattaa tulla yhteysongelmia, vääriä lukemia tai järjestelmän pystytys harmaannuttaa vanhempien hiuksia. Mutta jokainen Nightscoutia käyttävä ymmärtää, että vapaaehtoisvoimin kasatulta systeemiltä ei voi odottaa täydellisyyttä.

Onneksi yhteisön tuki on aika kattava. Englanninkielisessä CGM In the Cloud -Facebook-ryhmässä on porukkaa ympäri maapallon, ja kysymyksiin saa todennäköisesti vastauksen hyvinkin nopeasti. Tukea on tarjolla myös suomenkielisessä Facebook-ryhmässä.

Mistä Nightscoutin saa? Paljonko se maksaa?

Nightscout on avoimeen lähdekoodiin perustuva projekti. Tarvittavat ohjelmistot eivät maksa mitään, ja ne ovat vapaasti ladattavissa internetistä.

Kustannuksia tulee kuitenkin välttämättömistä laitteista ja tarvikkeista. Nightscout-yhteisö ei myöskään tarjoa keksintöään avaimet käteen -tyyppisesti, vaan jokainen käyttäjä joutuu itse (tai jonkun avustuksella) asennushommiin.

Kaikille Nightscout-variaatioille yhteiset hankinnat ovat sensori  – joka Suomessa hankitaan yleensä oman hoitopaikan kautta – ja web-hotelli Nightscout-palvelinta varten. Muut tarvittavat laitteet riippuvat siitä, miten järjestelmän rakentaa.

Tyypillisesti hankintalistalla on ainakin Nightscout-käyttöön varattu älypuhelin, matkapuhelinliittymä ja sopiva usb-kaapeli. Medtronicin Enlite-sensoreita ja edistyneempiä Dexcom-variaatioita varten tarvitaan myös hieman elektroniikkakomponentteja.

Nightscout-projektin omilta nettisivuilta löytyy lista erilaisista asennusvaihtoehdoista ja tarvittavista laitteista sekä linkkejä asennusohjeisiin.

Tarvikkeisiin kannattaa varata rahaa muutama sata euroa. Ihan halpaa lystiä Nightscout ei siis ole, mutta toisaalta yhteisö keksii jatkuvasti uusia tapoja toteuttaa systeemi entistä edullisemmin ja pienemmässä koossa.

Nightscoutin www-käyttöliittymä

Nightscoutin www-käyttöliittymä on yksinkertainen mutta selkeä.

Kuinka vaikeaa tai helppoa Nightscoutin käyttöönotto on?

Tietokoneisiin, ohjelmistoihin ja mobiiliappseihin perehtyneelle riitänee ohjeiden lukeminen ja pieni päättelykyky. Tavallisille epä-nörteille lisäjänitystä voivat tuoda kaikenlaiset tekniset termit ja palvelut, kuten Github, repo, otg, Azure, Heroku ja niin edespäin. Joissain Nightscout-variaatioissa vaaditaan myös esimerkiksi kolvaustaitoja.

Vähemmänkin perehtynyt selviää kyllä asennuksesta, kunhan lukee ohjeet tarkasti ja varautuu käyttämään hieman aikaa ja malttia. Suomenkielistä apua asennukseen voi kysellä Facebookin Nightscout Suomi -ryhmästä.

Nightscout-asennus myös palveluna

Jos tekninen näpertely ei yksinkertaisesti kiinnosta, tai haluat säästää omaa aikaasi johonkin muuhun, voit pyytää minut apuun.

Kerron mitä tarvikkeita tarvitset ja mistä ne saat, tilaan erikoisemmat palikat puolestasi, asennan tarvittavat ojelmistot ja opastan alkuun järjestelmän käytössä. Sinun aikaasi tarvitsen noin tunnin käyttöönoton aikana. Sekin hoituu kätevästi vaikka Skypen tai puhelimen avulla.

Omaksi palkkiokseni pyydään  250 euroa. Muut kustannuksesi tulevat lähinnä tarvikehankinnoista.

Minuun saat yhteyden sähköpostilla (mika@sokeriseuranta.fi) tai puhelimitse (040 538 5441). Vaikka vain epäröisit Nightscoutin käyttöönottoa, ota silti yhteyttä – se ei vielä maksa mitään.

***

Myöhemmin julkaistavissa Nightscout-artikkeleissa selostan tarkemmin, miten asennus ja käyttöönotto tarpahtuu eri sensoreilla ja Nightscout-variaatioilla.

Esittelyssä FreeStyle Libre -glukoosiskanneri

Sain maaliskuussa käyttööni uuden FreeStyle Libre -verensokeriskannerin. Jaa mikä ihmeen skanneri? Noh, se oikeastaan kuvaa Libren käyttöä aika hyvin. Se ei ole verensokerimittari mutta ei oikein täysverinen sensorikaan.

Katso myös video Libren sensorin asettamisesta: http://blogi.sokeriseuranta.fi/2016/05/nain-asetat-freestyle-libre-sensorin-kasivarteen/… Lue koko juttu

Lue koko juttu

Tekoäly tekee diabeteslääkäritkin työttömiksi

Talouselämä-lehti julkaisi 2.5. artikkelin, jossa arveltiiin tekoälyn syrjättävän ennen pitkää ihmisen monessa työtehtävässä. Yhtenä kohtana leikkauslistalla olisivat mm. lääkärien tekemät diagnoosit:

”Pitkään on jo ymmärretty, että teknologia poistaa rutiininomaiset matalan taitotason työt. Liukuhihnat ja varastot ovat jo automatisoituneet, autot

Lue koko juttu

Lue koko juttu