Diabetesrekisterin ei tarvitse olla erillinen tietojärjestelmä

Diabetesliiton tiedote uuden ykköstyyppien toimikunnan perustamisesta summasi kokouksen asiat hyvin. Yksi sanojen asettelu tässä tiedotteessa jäi kuitekin minua häiritsemään. Siinä puhuttiin diabetesrekisteristä näin:

”Valtakunnallisen, erillisen diabetesrekisterin perustamista ei enää pidetty ajankohtaisena, sillä Kansallinen Terveysarkisto (Kanta) tarjoaa jatkossa välineitä diabeteksen hoidon laadun seurantaan.”

Diabetesrekisteristä on puhuttu paljon viime aikoina. Sen tarkoitus on mm. koota yhteen tietoja diabeetikoiden hoidon onnistumisesta. Nykyään data on pirstoutuneena useisiin eri järjestelmiin, eivätkä ne osaa vaihtaa tietoja keskenään.

Diabetesrekisteriä on pidettyä tärkeänä järjestelmänä, ja siksi tuo lainauksen sanamuodot särähtävät hieman korvaani.

Diabetesrekisteri ei suinkaan ole tarpeeton, mutta on toki totta, että erillistä tietojärjestelmää ei tarvita. Jos ongelmana on usean eri tietojärjestelmän kaaos, ei vielä yhden tietojärjestelmän kasaus kuulosta hirveän järkevältä.

Diabetesrekisterin perimmäinen ajatus on tarjota tietoa, ei tietojärjestelmää.

Tähän tavoitteeseen päästään päivittämällä olemassaolevat järjestelmät sellaisiksi, että data voi liikkua niiden välillä. Avoin data ja avoimet rajapinnat ovat nykypäivää ja tulevaisuutta.

Tällaisella usean itsenäisen järjestelmän (verkkopalvelun) verkostolla on yksi erityisen suuri etu: se ei pakota kaikkia käyttämään samaa systeemiä.

Eri käyttäjäryhmillä – diabeetikot, lääkärit jne. – on erilaiset tarpeet ja käyttötottumukset. Joku diabeetikko haluaa esimerkiksi keskittyä seuraamaan liikunnan vaikutuksia veresokeriin, toista kiinnostaa enemmän työmatkojen ja -stressin tuomat poikkeukset normiarkeen. Lääkäri haluaa seurata verensokerin lisäksi myös verenpainetta ja rasva-arvoja.

Yksi käyttöliittymä ei vastaan kaikkien tarpeisiin kerralla. Siksi on tärkeää, että on olemassa eri asioihin keskittyneitä palveluita. Diabeetikko voi tutkia omia arvojaan hyväksi havaitsemastaan palvelusta, lääkäri taas lääkäreille suunnitellusta palvelusta. Riittää, että tietosisältö näissä on samaa ja että tieto kulkee järjestelmien välillä automaattisesti, tai että tiedon jakaminen on tehty riittävän helpoksi.

Diabetesrekisteri on vähän kuin Terminator-elokuvien Skynet: kaikki luulevat aluksi, että se on yksittäinen tietojärjestelmä (tai tietokoneverkko), mutta kolmannen Terminator-elokuvan lopussa paljastuu, että kyse onkin laajemmasta verkostosta kuin aluksi luultiin.

Kuva: Michael Coghlan. Käytetty Creative Commons -lisenssillä.

 

Jaa tämä teksti
Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn4Share on Google+1Pin on Pinterest0Email this to someone

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*