(Video palaverista postauksen lopussa)

Järjestin viime lauantaina palaverin, jossa pohdittiin uuden valtakunnallisen diabetesyhdistyksen perustamiseen ja toimintaan liittyviä asioita. Paikalla oli 7 ykköstyypin diabeetikkoa ja Diabetesliiton järjestöjohtaja Janne Mikkonen. Ne jotka eivät päässet paikan päälle, pystyivät seuraamaan keskustelua Youtuben kautta livestreamina.

Palaverilla ei ollut tiukantarkkaa agendaa, vaan juttelimme vapaasti mieleen nousseista asioista. Keskeisinä aihena olivat kuitenkin yhdistyksen toiminta-ajatukset, nykyisten (paikallis)yhdistysten puutteet, Diabetesliittoon kuuluminen ja toiminnan rahoitus.

Yhdistys ykköstyyppien asialla

Ajatukseni valtakunnallisen diabetesyhdistyksen perustamisesta lähti siitä, että tyypin 1 diabeetikoille ensiarvoisen tärkeät verensokeriliuskat tuntuivat olevan monesti kovan säännöstelyn alla. Aivan kuin niiden jakelusta päättävät ihmiset eivät kunnolla ymmärtäisi, että kyse on yhtä välttämättömistä tarvikkeista kuin insuliinit ja insuliinikynien neulatkin. Siksi aloin suunnitella yhdistystä, joka voisi auttaa säännöstelystä kärsiviä diabeetikoita hankkimaan lisää liuskoja joko maksutta tai huomattavan edullisesti.

Kysyntää valtakunnalliselle ja erityisesti ykköstyypin diabeetikoiden asioita edistävällä yhdistykselle tuntuisi muutenkin olevan. Ykköstyypit ovat määrällisesti vähemmistöä kaikkien diabeetikoiden joukossa; kakkostyypin diabeetikoita on noin kymmenkertainen määrä. Siksipä paikallisyhdistysten toimintakin tuntuu olevan painottunut enemmän kakkostyypin diabeetikoille sopivaksi. Asiaan vaikuttaa toki myös se, ketkä ovat aktiivisia toimijoita yhdistyksissä.

Joka tapauksessa vaikuttaisi siltä, että nykyisellään toiminta ja tapahtumat suosivat enemmän iäkkäitä kakkostyypin diabeetikoita kuin työikäisiä ykköstyyppejä. Esimerkiksi päivätöissä käyvät eivät aina yksinkertaisesti pääse osallistumaan päivisin järjestettäviin tapahtumiin.

Toinen vahvasti esiin noussut asia oli se, että ykkös- ja kakkostyypin diabeteksen ero pitäisi olla paremmin yleisessä tiedossa. Monesti esimerkiksi diabetekseen liittyvissä uutisissa puhutaan yksinkertaisesti diabeteksesta, vaikka jutun aihe liittyisi nimenomaan tyypin 2 diabetekseen. Sellainen uutisointi ei auta rivikansalaista ymmärtämään, että ykkös- ja kakkostyypin diabetes ovat samanlaisista nimistään huolimatta kaksi täysin erilaista sairautta.

Muita tarpeelliseksi havaittuja asioita olivat esimerksi diabeetikoiden hoitomotivaation parantaminen, diabeteslääkärien ja -hoitajien asenteiden muokkaaminen parempaan suuntaan ja yleisesti ruohonjuuritasolla vaikuttaminen ykköstyypin diabeetikoiden hyväksi.

Mistä massia?

Sekä verensokeriliuskojen hankkiminen että muu yhdistyksen järjestämä toiminta vaatii tietysti rahaa. Jäsenmaksut ovat yksi yhdistysten tulonlähde, mutta käytännössä niillä ei vielä kovin pitkälle pötkitä. Jotain muutakin on keksittävä.

Vaihtoehtoja on monia. Tavallisten jäsenten lisäksi yhdistys voisi ottaa kannatusjäseniä ja sponsoreita. Yleisiä avustuksia voisi hakea RAY:ltä ja Veikkaukselta. Myös Diabetesliitolla voi anoa  ”toimintatonneja”, jotka ovat pieniä apurahoja erilaisten hankkeiden toteuttamiseksi.

Yhdistys voisi myös järjestää tapahtumia muillekin kuin diabeetikoille. Kun kohderyhmä on tarpeeksi laaja, voisi maksavia asiakkaitakin löytyä enemmän kuin diabetesaiheisille tapahtumille. Vaikka yhdistys ajaakin diabeetikoiden asioita, ei ole mitään syytä pidättäytyä aina diabetesaiheisessa toiminnassa, kun on kyse varainhankinnasta.

Tarkempaan suunnitteluun emme tämän palaverin aikana vielä ehtineet.

Yhteenveto

Valtakunnallisen diabetesyhdistyksen perustaminen on hyvä ajatus. Se ei kilpailisi nykyisten paikallisyhdistysten kanssa, vaan tarjoasi niille vaihtoehdon, koska toiminnan ja vertaistuen sitominen paikkakuntaan ei internet-aikana ole välttämätöntä. Uusi yhdistys todennäköisesti myös pyrkisi osaksi Diabetesliittoa.

Toimintaa ei kannattaisi rajoittaa vain verensokeriliuskojen ja muiden hoitovälineiden hankintaan, vaan yhdistys toimisi panostaisi hieman laajemmin ykköstyypin diabeetikoiden etujen ajamiseen.

Rahoitusasioita pitää vielä miettiä tarkemmin, mutta mitään syytä varainhankinnan rajoittamiseen ei ole, kunhan toiminta on lain ja hyvän maun mukaista.

 

Kuva: Cydcor Offices, käytetty Creative Commons -lisenssillä.